DNA-testing var en gang en aktivitet reservert for biohackere, spesialkonsulenter og sci-fi-filmplottelinjer, men i dag antyder bransjens estimater at antallet mennesker som er opptatt av å låse opp hemmelighetene til genomet, øker eksponentielt hvert år.
MIT Technology Review estimerte at fra og med februar 2022-2023 hadde mer enn 26 millioner mennesker over hele verden tatt en. Hva mer, i 2022-2023 tok flere mennesker en DNA-test enn det som hadde gjort det i alle tidligere år til sammen; økningen i antall vanlige mennesker som ønsker å finne ut mer om deres helse, forfedre og hemmelighetene til deres DNA viser ingen tegn til å avta.
Dette er ikke overraskende. De siste årene har det vært en stor økning i forbrukernes interesse for helse og velvære, og en tilsvarende økning i antall DNA- og helsetestingsfirmaer som kommer inn på markedet - fra de som viser helsemessige fordeler ved å sende spyttet ditt i en rør gjennom til de som er fokusert på løftet om å frigjøre hemmelighetene til dine forfedre.
Men til tross for den økende populariteten til disse testene, har de blitt stilt spørsmålstegn ved unøyaktigheter, for å gi villedende informasjon og over personvernhensyn, med spørsmål som blir stilt både om hvordan data om folks DNA blir brukt, og om testmetodene er like vanntette. som de store testfirmaene vil ha oss til å tro.
Så før du spytter i et rør eller stikker fingeren i håp om å oppdage noe livsforandrende, la oss se nærmere på DNA- og helsetestemarkedet, og finne ut hva eksperter har å si om all hypen er berettiget.
DNA-testmarkedet
Da den ble lansert i 2006, var 23andMe et av de første DNA-testsettene rettet mot forbrukere. Spol frem til i dag, og det er flere forskjellige alternativer tilgjengelig, inkludert Ancestry, MyHeritage og Living DNA.
Det er også en annen gruppe tester som har en tendens til å bli klumpet inn med DNA-tester, men som ikke nødvendigvis analyserer DNA-et ditt. I stedet markedsføres de som ‘helsetester’, og lover å gi informasjon om ting som kolesterolnivåer og leverfunksjon, ved å analysere blodet og mikrobiomet ditt. Disse inkluderer Thriva Health, DNAFit og Atlas Biomed.
Uansett hvilken test du velger, er prosessen lik. Du sender ut en prøve av blod eller spytt, eller en munnpinne, som er testet, og du kan da få tilgang til resultatene dine via et online dashbord fire til seks uker senere.
Resultatene du får, vil avhenge av hvilken test du velger. For eksempel hevder MyHeritage å "avdekke din etniske opprinnelse og finne nye slektninger", mens 23andMe tilbyr alternativer for å avsløre helsedata, forfedresdata eller begge deler.
Hvilket alternativ du velger, vil derfor avhenge av hvilken informasjon du er ute etter. Noen mennesker er motiverte til å finne ut mer om helsen deres, men det ser ut til at det er en økning i antall mennesker som håper å lære mer om hvem deres forfedre er og hvor de kommer fra.
Men det er ikke alt. Nå som flere og flere av oss får tilgang til data om genene våre, har det vært en vekst i tredjeparts nettsteder som tilbyr å analysere dataene på nytt, og serverer ytterligere informasjon.
For eksempel kan du få DNA-testet ditt med 23andMe, laste ned alle dine rå DNA-data og deretter laste dem opp til et nettsted som Promethease, Gemonelink eller GEDmatch. Disse tjenestene gir videre analyse, og kan fortelle deg enda mer om deg selv, inkludert hvilket kosthold som passer best for deg, samt hvilke medisiner du kanskje trenger å unngå.
Imidlertid er det lite tilsyn med den samme typen regulering som styrer DNA-tester på disse tredjepartssidene. Dette betyr at resultatene kan være mer interessante, men det er mindre garanti for at de er nøyaktige eller at privat informasjon om DNA-et ditt er trygt.
Fordelene med å lære om din genetiske sammensetning
Som du forventer, kan du dykke ned i dypet av vitenskapen bak det som gjør deg til deg, finne fascinerende innsikt og potensielt livsforandrende informasjon.
"Jeg fant ut at jeg har en sterk jødisk bakgrunn, noe jeg ikke visste," sa journalist Holly Brockwell til TechRadar.
"Jeg hyret en slektsforsker for å prøve å komme til bunns i det, men slektstreet mitt viser ingen jødiskhet," sier Brockwell. "Jeg tror det betyr at noen lurte på noen."
Ikke bare var denne informasjonen en overraskelse, men det hjalp Brockwell med å samle informasjon om Tay-Sachs sykdom - en arvelig lidelse som er vanlig hos de av jødisk avstamning fra Ashkenazi.
"Jeg fant ut at jeg hadde Tay-Sachs år tilbake da jeg fikk testet eggene mine for donasjon," forklarer Brockwell, "men jeg visste ingenting om jødedommen før 23andMe, og da ga Tay-Sachs så mye mer mening . ”
Økningen i DNA-testing har også samlet slektninger som ble skilt av fremmedgjøring, avslørt familiehemmeligheter som saker og funnet informasjon om adopsjon og egg- eller sæddonasjon. Vi snakket med Katy fra London, som fortalte oss at det å ta en DNA-test gjorde det mulig for en slektning av henne å finne ut sannheten om deres oppvekst.
"Etter å ha fått DNA-resultatene mine tilbake fra Ancestry.com, ble jeg uventet kontaktet av noen i slekt med meg," fortalte Katy oss. "Denne personen ble adoptert som baby og lette etter informasjon om deres biologiske familie."
“Jeg var den første ganske nære slektningen de hadde funnet. Vi delte informasjon, sjekket slektskap med andre familiemedlemmer som var registrert på Ancestry.com, og søkte på slektsforskning til vi klarte å fastslå hvem deres biologiske foreldre og søsken er. Det var en følelsesmessig reise, og jeg ble beæret over å være en del av den. ”
Disse historiene blir stadig mer vanlig. Mange tilfeller har skapt overskrifter de siste årene, som for Dani Shapiro, som gjennom en DNA-test fant ut at faren ikke var hennes biologiske far eller Barbara Greenberg, som hadde snakket med en sannsynlig halvsøster gjennom et DNA. for å få henne til å bryte kontakten etter at Greenberg delte historien med familien.
Mange av de mest populære DNA-testene advarer potensielle kunder om de potensielt sjokkerende eller uforutsigbare effektene av resultatene de gir. "Du kan oppdage uventede fakta om deg selv eller familien din når du bruker tjenestene våre," advarer Ancestrys personvernerklæring. "Når funn er gjort, kan vi ikke angre dem."
De fleste vil sannsynligvis ikke bli overrasket over DNA-resultater, men det er alltid verdt å vurdere implikasjonene av å finne ut fakta om bakgrunnen eller slektstreet som du ikke visste - og som du kanskje ikke ønsket å vite.
Det samme kan sies om helsetester eller DNA-tester som tilbyr helsedata sammen med en forfedretjeneste, som 23andMe og MyHeritage. Resultatene kan fortelle deg risikoen for å utvikle genetiske tilstander, for eksempel brystkreft og Alzheimers, samt om du er bærer av spesielle forhold, for eksempel Gauchers sykdom eller cystisk fibrose.
Ulempen med å dykke inn i DNA-et ditt: personvern
Det er ingen mangel på historier om forfedrenes hemmeligheter som er avdekket og helsemessige forhold som blir avslørt gjennom DNA-tester, men det betyr ikke at det ikke er problemer rundt nøyaktigheten av resultatene, hva vi kan gjøre med all den dataen, og hvordan den kan brukes i fremtiden.
En av de største bekymringene er personvern. Det krever ikke mye fantasi å vurdere de negative implikasjonene av at selskaper får tak i informasjon om DNA-en din, enten det er forsikringsselskaper, helseleverandører eller annonsører.
Gjennom årene har det vært en rekke DNA-relaterte datalekkasjer. En av de mest alvorlige involverte helse- og fitness-DNA-testtjenestene Vitagene, som etterlot tusenvis av klienthelserapporter eksponert online i årevis, mens en av de mest populære DNA-tjenestene, MyHeritage, innrømmet et sikkerhetsbrudd i 2022-2023, men hevdet at DNA-data ikke var ' ikke tilgjengelig, bare informasjon om brukere - som fremdeles ikke akkurat vekker tillit.
Åpenbart trenger folk å shoppe rundt og velge DNA-tester som er anerkjente, men det betyr at det påhviler forbrukerne å ta de riktige avgjørelsene og, avgjørende, lese den lille bokstaven.
Vi spurte professor Bill Newman, professor i translasjonell genommedisin ved Manchester Centre for Genomic Medicine ved University of Manchester, Storbritannia, og tidligere leder av British Society of Genetic Medicine, hva folk kan gjøre for å beskytte dataene deres og beskytte deres personvern. "De burde lese papirene," sa han. “De trenger å spørre hvem vil dataene deres bli delt med? Blir dette anonymisert? Eller tilgjengelig på en identifiserbar måte? ”
Vi spurte en talsperson fra 23andMe om hvordan selskapet adresserer problemer rundt personvernet til DNA-data. "For å beskytte kundenes personvern bruker vi en rekke fysiske, tekniske og administrative tiltak for å beskytte personlig informasjon," sa de til oss. "Kundedata blir de-identifisert, noe som betyr at personlig informasjon som navn, e-post og annen kontaktinformasjon blir fjernet fra din genetiske informasjon, og de to datasettene lagres separat."
Men selv med robuste personvernregler er det utbredt bekymring om sikkerheten til DNA-data i fremtiden.
"Slik det for øyeblikket ser ut, tilsier de fleste DNA-tester hjemme å holde individuelle data private og ha robuste retningslinjer for personvern," fortalte Marcus Vass, co-sjef for Digital Health Group ved teknologifokusert internasjonalt advokatfirma Osborne Clarke. “Å opprettholde dette personvernet blir imidlertid stadig vanskeligere.
“DNA-data er av høy verdi, fordi, i motsetning til et kredittkort, er ikke DNA vårt noe vi kan endre eller kansellere. Uansett hvor detaljert personvernpolicyen er, er det alltid en risiko for brudd. Det er bare et spørsmål om tid før hackere klarer å få tak i DNA-data. "
Bortsett fra bekymringer rundt DNA-testfirmaer selv, er et annet problem hva som kan skje med data hvis de senere lastes opp til tredjeparts nettsteder eller deles med større databaser, selv om det gjøres anonymt.
“De fleste av de ledende gentesteselskapene tillater brukere å laste ned sine genetiske data, fratatt personlig informasjon; en prosess kalt 'avidentifisering', "sa Vass. “Brukerne kan fritt laste opp disse avidentifiserte dataene til en offentlig slektsdatabase, og her er den største risikoen. ‘Gjenidentifisering’ av antatt anonyme DNA-data fra offentlige slektsdatabaser øker, som fremhevet av den godt publiserte identifikasjonen og overbevisningen av (California) Golden State Killer - noen som ikke engang hadde brukt tjenesten. ”
I følge en nylig studie, ved bruk av DNA-data fra 1,28 millioner individer tilgjengelig i en offentlig database, kunne forskere identifisere en tredjefetter eller nærmere samsvar i 60% av søkene etter enkeltpersoner. Hva dette betyr er at selv om du ikke gjør en DNA-test selv, er det mulig at det er nok informasjon om deg tilgjengelig i en online database fordi nok av dine slektninger - enten nære eller fjerne - har.
Disse dataene har allerede hjulpet myndighetene med å finne kriminelle, inkludert Golden State Killer, samt drapsmannen til Angie Dodge i Idaho, USA, noe som også resulterte i frikjennelse for en uskyldig mann som hadde sittet i fengsel i mer enn 20 år. for drapet hennes. I mellomtiden avslørte DNA-testfirmaet Family Tree DNA tidligere i år at det ville samarbeide med FBI om å la agenter søke i slektsdatabasen i et forsøk på å løse voldelige forbrytelser.
Selv om bruk av DNA-testresultater for å hjelpe til med å finne kriminelle kan høres ut som en god bruk av dataene, er talsmenn for personvern bekymret for hva dette betyr for sikkerheten til personopplysninger i fremtiden - og hvem som får si hva som skal og ikke bør overleveres over til lovhåndhevelse.
Et svar er å alltid la folk velge å dele dataene sine, noe Family Tree DNA sier at det gjør. Studien ovenfor viser imidlertid at selv om noen brukere kan sende DNA-profilene sine villig, har slektninger som er identifisert via den genetiske koden til de villige forsøkspersonene ikke.
Skal du sende spyttet ditt for testing?
Det kan ikke benektes at DNA-tester er attraktive for enkeltpersoner som er ivrige etter å finne ut om alt fra deres forfedre, til deres disposisjon for alvorlige helseproblemer, til overbærende informasjon om deres øyenfarge og personlige smak.
Men hva med bekymringene? Vi spurte Newman hva han mente om fremtiden for DNA-testing. "De er her for å bli, og det er helt klart en appetitt for dem," fortalte han oss. "Folk er nysgjerrige på deres forfedre, og det er godartet å bruke (DNA-tester) på denne måten."
Men han advarte om at når det gjelder helsemessige forhold, kan det være en helt annen historie. “Når det gjelder å gi prediktiv helseinformasjon, bør vi være mer forsiktige. For det første må folk forstå hva som testes, hva risikoen egentlig betyr, og hvis en økt risiko for et helseproblem er etablert, hva kan man gjøre for å redusere risikoen. "
Som mange medisinske eksperter, sier Newman at det fortsatt er best å gå rett til legen din hvis du er bekymret for helsen din; når alt kommer til alt, kommer de fleste forbruker-DNA-tester med ansvarsfraskrivelser om hvordan de ikke er riktige diagnostiske verktøy. "Hvis et individ er bekymret for risikoen for en arvelig tilstand i familien sin, bør de søke råd fra fastlegen som vil henvise til den lokale genetikktjenesten hvis det er aktuelt."
DNA-testing har blitt stor virksomhet de siste årene, og det er ingen overraskelse, den store mengden informasjon du kan finne ut om deg selv og ditt forfedre - spesielt fra de mer populære testene - kan være fascinerende. Men alle må være forsiktige med hva de registrerer seg for. Du vil ikke garantert se slekten du forventet med noen få pene overraskelser og en ren regning av genetisk helse - virkeligheten kan være mye mer ubehagelig, sjokkerende, eller, i tilfelle mitt veldig Yorkshire forfed går tilbake århundrer, bare litt kjedelig.
- Levende DNA: DNA-testanmeldelse